Môj príbeh

Ahojte, volám sa Sárka,

odkedy si pamätám, viem, že mamka a ocko ma strašne ľúbia. A ja ľúbim ich. Vždy mi hovoria, že som ich vysnená dcérka. Rozprávali mi, ako sa radovali, keď som prišla s maminkou z nemocnice. Všetci boli šťastní.

Problémy nastali v mojich ôsmych mesiacoch. vtedy sa mi začali triasť obe očká. Veľkí ujovia v bielom tomu hovoria nystagmické pohyby očí. Museli sme ísť do nemocnice, kde mi robili veľmi veľa vyšetrení. A ujovia sa nevedeli rozhodnúť, čo mi je. Hovorili všelijaké choroby a žiadna sa im nepáčila. Skúsili to nazvať vírusová infekcia, dali mi vitamíny a poslali domov. 

No potom som začala strašne priberať, ale strááášne. Keď som mala dva rôčky, mala som 23 kilogramov! Hneď na to, som začala veľmi silno žmúriť, bála som sa mať otvorené očká, tak ma to svetlo pálilo. Tak sme išli k tým veľkým ujom v bielom a robili zas rôzne vyšetrenia na oftalmológií. Povedali, že je to fotofóbia, dali mi čierne sklíčka na očká, a vybané. Mama, ocko hľadali u tých múdrych ujov odpovede, ale žiadne múdre nedostali. Ujovia sa nevedeli dohodnúť a namiesto pomoci to skôr uškodilo. Tak nás poslali domov. Stále sme sa do nemocnice vracali ale ujovia akosi nepomáhali. 

Mama a oco nevedeli, čo ďalej, nikto im nevedel poradiť. Strašne sa chceli za mňa biť, ako levy. Tak hľadali pomoc až za hranicami. U našich susedov v Česku našli konečne ujov, čo boli múdrejší. Povedali, že je to Alströmov syndróm. Vraj veľmi vzácna genetická porucha. jeden gén čo mám je pokazený. Vraj strááášne malá pravdepodobnosť. Teraz mám päť rôčkov. Mám veľmi prísnu diétu a tak mi maminka varí všetko čo jem, teda čo môžem papať. teraz mám krásnych 20 kg. Raz ročne mi doktori kontrolujú srdiečko, očká aj obličky a ešte pár vecí … Kvôli svojej chorobe vraj moc neporastiem do výšky, ale s mamkou, ockom to dáme. Choroba sa nedá liečiť, len s ňou bojovať. Všetci sú však šťastní, lebo múdri ujovia v cudzine povedali, že môžem byť taká múdra ako iné deti. Je to však ťažké, chcela by som vidieť ako iné deti, robiť to, čo robia ony, papať to, čo ony a hrať sa s nimi. Ale pomáha mi, že ma doma všetci tak veľmi ľúbia a ja ľúbim ich. 

Na týchto fotkách som ešte malá, no už vtedy bolo jasné, že niečo nie je v poriadku. Rodičia si všimli, že som začala rýchlo priberať, oveľa viac ako iné deti v mojom veku. Keď som mala dva rôčky, vážila som už 23 kilogramov, a hoci som bola veselá, pre moje telíčko to nebolo ľahké. Mamka s ockom neprestávali hľadať odpovede, ale každý lekár len hádal a nikto nevedel presne povedať, prečo sa to deje.

Tieto fotky sú spomienkou na obdobie, keď sme ešte nevedeli, čo mi je, ale vedeli sme, že sa musíme nevzdať. Aj keď som bola malinká, moja rodina už vtedy bojovala za mňa, aby našli odpovede, ktoré nám tak dlho chýbali.

Obrázok WhatsApp 2024-11-20 o 21.19.35_10eea43f
Obrázok WhatsApp 2024-11-20 o 21.25.02_998da3e1
Obrázok WhatsApp 2024-11-20 o 21.21.58_4714402c
Obrázok WhatsApp 2024-11-20 o 21.23.59_30dc5d49
Obrázok WhatsApp 2024-11-20 o 21.23.19_9b232199

Čo je Alströmov syndróm?

Alströmov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré ovplyvňuje zrak, sluch a ďalšie životné funkcie. Spoznajte jeho prejavy a výzvy, ktorým čelia rodiny po celom svete.

Odborné zdroje a
podpora

Pre rodičov a odborníkov ponúkame praktické rady, články a odkazy na dôveryhodné zdroje o Alströmovom syndróme. Objavte informácie, ktoré vám môžu pomôcť na vašej ceste za porozumením a starostlivosťou.

Vaša pomoc
dáva nádej

Každý váš príspevok znamená novú nádej a reálnu pomoc tým, ktorí čelia veľkým výzvam každý deň. Spoločne môžeme vytvoriť lepší svet plný podpory a odvahy, kde nikto nezostane sám so svojím príbehom. Každé gesto solidarity prináša svetlo tam, kde je to najviac potrebné.

Kontaktný formulár

Tento formulár použite na pripomienky, návrhy alebo žiadosti o informácie.
Rešpektuje sa dôvernosť údajov týkajúcich sa jednotlivých pacientov a návštevníkov tejto webovej stránky, vrátane ich identity. Vlastníci webových stránok sa zaväzujú dodržiavať zákonné požiadavky na súkromie lekárskych a zdravotných informácií.